如果我问你:“你生命中最美好的一天是哪一天?”你能否不假思索地告诉我答案?
我相信大多数人都需要一段时间的认真思考才能给出回答,但是对于5岁的Maelin-Kate来说,这个问题是在太容易回答了——
如果今天看到一只翩翩起舞的蝴蝶,那么今天就是最美好的一天;
如果今天晚餐吃到美味的意大利面,那么今天就是最美好的一天;
如果今天电视里放了她最喜欢的动画片,那么今天也会是最美好的一天。
那么是什么原因,让一个才5岁的小女孩这么容易满足呢?
Maelin-Kate被Megan和Paul夫妇从中国领养回美国的时候,在St. Jude Children’s Research Hospital ®儿童研究及治疗医院的当地附属医院检测出患有髋关节发育不良。虽然通过手术进行了矫正,但后续的复检结果仍然显示为异常。由于Maelin-Kate也没有任何家族病史,所以几乎做遍了各种检查也没有发现真正的致病原因是什么。Megan表示,当时所有人都不知道究竟要从小女儿身上找出什么毛病。
就在全家人都快要放弃并离开医院的时候,他们被介绍给医院里一位之前一直在研究范可尼贫血的专家。范可尼贫血是一种罕见的隐性遗传性血液系统疾病,它会阻碍骨髓产生足够的新生血细胞,从而导致身体机能的障碍。如果不进行骨髓移植,还会进一步演变成白血病。而这位专家迅速就从小女孩的血液检测报告中做出了正确而及时的诊断。
虽然知道了病因,但由于领养的原因,Megan和其他家人都没有办法直接提供匹配的骨髓。在家人都在焦急等待匹配捐献者的时候,作为当事人的Maelin-Kate自己却如同文章开头所写的那样,认真而快乐地从每一处细微的地方发现快乐,享受着每一天的生活。
可能是小女孩这样的态度打动了上天,一位匹配的捐献者在她的范可尼贫血演变成白血病之前出现了!骨髓移植手术在St. Jude Children’s Research Hospital®儿童研究及治疗医院成功进行,Maelin-Kate和她的家人们也终于可以安心地尽情享受幸福的人生。
在中国,每年大概有15000名儿童被诊断出患有急性淋巴细胞白血病(ALL)。二十多年来,St. Jude Children’s Research Hospital®儿童研究及治疗医院肿瘤系主任裴正康博士坚持同北京和上海的大型医院以及研究机构开展合作,帮助中国医疗机构提升应对这一儿童恶性肿瘤性疾病的能力。同时,裴正康博士推动了中国政府有关部门对于这种疾病的重视程度。2010年,ALL首次被纳入中国国家医疗保险系统。现在,每年被诊断出患有ALL的15000多名中国儿童都已经获得了相应的医疗保险,存活率也提升到了70%-80%。
因为裴正康博士的这一贡献,他在2015年的时候当选为中国工程院外籍院士。而时任卫生部长、同为国际知名血液病专家的陈竺,也曾经称裴正康为“将最先进的白血病治疗规程介绍到中国的医生”。
裴正康博士下一步要做的,是帮助中国大陆与香港的医生进行研究,寻找针对其他儿童恶性肿瘤病的治疗规程。
多年来,St. Jude Children’s Research Hospital®儿童研究及治疗医院一直致力于研究儿童相关疾病,自1962年建院以来,通过临床研究将ALL的治愈率从4%提升到了90%以上。同时,St. Jude Children’s Research Hospital®儿童研究及治疗医院还完全无偿地与世界各地的儿童医疗机构分享成功的治疗案例,帮助他们治愈更多的患病儿童。另外,所有在St. Jude Children’s Research Hospital®儿童研究及治疗医院接受治疗的孩子,他们的治疗费用与食宿交通花销全部由院方承担,因为St. Jude Children’s Research Hospital®儿童研究及治疗医院相信——一个家庭需要担心的仅仅是如何帮助孩子从病痛中存活下来。
值此新春佳节之际,St. Jude Children’s Research Hospital®儿童研究及治疗医院全体医护同仁恭祝各位在美华人华侨春节快乐、阖家幸福安康!也希望大家能为仍在医院接受治疗的孩子们包上一份暖心的红包,愿大家在新的一年里都能收获好运!